AFSR

L'AFSR

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L’Association Française du Syndrome de Rett ou AFSR est reconnue d’utilité publique depuis 2008.

Elle a obtenu la reconnaissance médicale, auprès des médecins français, du syndrome de Rett comme étant une « maladie rare »

La recherche médicale, avec les organisations européennes et internationales, bénéficie d'un grand élan d'intérêt.

Une des autres priorités de l’AFSR est le soutien aux familles (Rett Info, journées d'informations nationales, stages de formation pour les familles, écoute et échanges téléphoniques, commission juridique)

L'AFSR agit aussi pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée. 

 L’association TEPA soutient les efforts de l’AFSR pour ses projets de recherche et d’aides précieuses aux familles. 

Nos actions auprès de l’AFSR

FINANCEMENT DE LA RECHERCHE :

Nos actions pour la recherche sur le syndrome de Rett ont permis de collecter :

EN 2011 : 1000 €

EN 2012 : 650 €

EN 2013 : 850 €

 

 

Date de dernière mise à jour : 16/12/2014