Association TEPA " Tous Ensemble Pour Agir "
Cette association, créée par les parents d'Alix, a pour buts de :
Soutenir la recherche médicale du syndrome de Rett et des maladies rares.
Favoriser le développement et l’intégration des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies.
Accompagner et informer ces personnes dans leur quotidien en leur offrant espace et qualité de vie adaptés aux évolutions de leur maladie et dans la construction de leur vie sociale.
Financer des équipements adaptés, des séances de rééducation spécifique aux personnes atteintes du syndrome de Rett.
EVÈNEMENTS A VENIR
Aucun élément à afficher
DECEMBRE 2017
Marché de Noël de Saint-Leu-la-Forêt les 15, 16 & 17 décembre 2017
Plusieurs mois de préparation ont été nécessaires. Dame Nature a été bienveillante cette année et la récolte de fruits fut abondante et de qualité. Dès cet été, nos bénévoles les ont cueillis à maturité et cuisinés avec amour pour vous faire découvrir des confitures, fruits confits et sirops aux mélanges de saveurs subtils et inédits.
A l’automne, nous sommes passés à l’étiquetage, décoration, emballage, mise en tiroirs et cartons… les nuits furent courtes et le stress important, mais le résultat vraiment superbe !!
De nouvelles bénévoles ont déployé des trésors d’ingéniosité pour créer bustiers, couronnes et cartes de vœux de grande originalité, qui furent très appréciés.
Malgré la pluie, le vent et le froid glacial de décembre, nos bénévoles ont réussi, grâce à tous ces efforts, à récolter la somme de 3 057,50 € au profit des actions de l’association TEPA. Bravo encore et un très grand merci pour leur dévouement !
Merci également au Conseil Municipal de Saint-Leu-la-Forêt qui a eu la gentillesse d’inviter TEPA à participer à ce Marché de Noël, et aux employés municipaux qui l’ont monté et démonté sous la pluie.
OCTOBRE 2017
Les 7 et 8 octobre, les membres du conseil d’administration de l’association TEPA ont pu assister à un congrès sur le syndrome de Rett lors des 29èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR. Le programme était très dense et très riche en informations.
Programme du premier jour :
- Protocole national de Diagnostic et de Soins et centre de référence
- CDKL5 : Une maladie à part entière—Point sur la recherche
- Résultat du Programme Hospitalier de Recherche Clinique OsRett
- Syndrome de Rett, microtubules et transport vésiculaire
- Mécanisme de répression et réactivation de MeCP2 sur le chromosome X inactif
- L’espoir d’une thérapie génique dans le Syndrome de Rett
Programme du deuxième jour :
- Prise en charge péri-opératoire autour de l’arthrodèse vertébrale
- Conduite à tenir pendant une crise d’épilepsie et guide de bonnes pratiques des médicaments
- Comment organiser la succession des parents ?
- Chirurgie orthopédique : en 2017, qu’est-ce qu’être raisonnable ?
- Gastrostomie : attentes, craintes et travaux pratiques
- Communication Alternative Améliorée au quotidien : quel modèle ?
- Appareillage et retour à domicile : les bons gestes pour mettre en place les orthoprothèses
- Soins bucco-dentaires et polyhandicap
- Rien que pour vos yeux
SEPTEMBRE 2017
L’association TEPA était présente au Forum des Associations de la ville de Bessancourt le 9 septembre 2017. Cette journée d’information grand public a permis à ses membres d’informer les personnes intéressées sur les objectifs et les projets de l’association.
SEPTEMBRE 2017
Dans le cadre de l’aide à la prévention, l'association TEPA a mis en place la prise en charge pour quatre jeunes filles atteintes du syndrome de Rett d’un traitement préventif en Médecine alternative afin de prévenir les maladies et les problèmes de pneumopathie.
Les produits de la ruche comme la gelée royale, la propolis et le baume pour les lèvres renforcent les défenses immunitaires et contribue à lutter contre la fatigue.
JUIN 2017
Pour la 3e année consécutive, la couleur rose de l’association TEPA a été portée le 25 juin 2017 par une belle équipe de coureurs en compagnie d’Alix, Ilona et Tess qui étaient présentes pour les encourager.
Bravo à Léa qui a remporté la 1ère place de sa catégorie.
Merci à notre équipe de soutenir l’association TEPA en portant ses couleurs avec énergie et bonne humeur.
JUIN 2017
Alix et ses parents ont participé à la manifestation annuelle de l’association Les Balles Blanches le 6 juin 2017.
Nous tenons à remercier son Président Eric Duquenne ainsi que Delphine Zentout et Nathalie Innocenti pour leur générosité et l'organisation de cette belle journée.
MAI 2017
L'association TEPA a doté une jeune fille atteinte du syndrome de Rett, ayant des problèmes de contrastes, de lunettes polarisantes de vue et de loisirs.
MAI 2017
Une compétition caritative de golf, la ‘TEPA DREAM CUP’, organisée par Alvane Ferreira et Francis Ledroit, de l’association ‘Les Golfeurs Voyageurs’ et l’association TEPA, s’est tenue le 30 mai 2017 à Courson-Stade français.
La totalité des dons, collectes et parrainages de cette journée (2 848,50 €) a été versée à l’association TEPA.
Les deux coupes des vainqueurs seront remises en jeu dans la quatrième édition en 2018.
Nous tenons à remercier Alvane Ferreira, Président de l’association ‘Les Golfeurs Voyageurs’ et nos bénévoles pour l'organisation de cette journée, tous les donateurs, ainsi que nos sponsors de cette journée, Exclusiv’Golf, COGIF, le Groupe Fertel, l’Hôtel Grande Armée, STE CIV SC HOLDIMM, ITTECC, SNC FERINVEST, Liberty Wood Industries, Agence Architecture LANCTUIT, SAS ACTEVA Résidence Services, Montlignon Conduite, Eaubonne Conduite, Cormeilles Conduite et Cœur d'Eternité.
AVRIL 2017
Pour la deuxième année consécutive, Marika et Samantha ont porté les couleurs de l’association TEPA pour le MUD DAY de Paris le 30 avril 2017.
The Mud Day, c’est un challenge d’environ 13 kilomètres avec plus de 20 obstacles inspirés des parcours du combattant. Au menu, de l’eau, de l’électricité, de la glace mais surtout de la boue et de la gloire.
AVRIL 2017
L’Assemblée Générale de l’association Tous Ensemble Pour Agir s’est tenue Le 20 avril 2017.
AVRIL 2017
L’association TEPA finance son premier protocole d’étude clinique.
Le Professeur Fauroux et son équipe ont mis en place une consultation multidisciplinaire du sommeil dédiée aux enfants atteints du syndrome de Rett dans le cadre du CENTRE RETT de l’Hôpital Necker à Paris. Cette consultation regroupe les différents intervenants de cette unité.
Les troubles du sommeil font partie intégrante du syndrome de Rett. Ils comprennent des anomalies :
- de la commande de la respiration avec une respiration anarchique pendant l’éveil et le sommeil
- de la structure et de la qualité du sommeil avec des retards à l’endormissement, des réveils nocturnes avec des insomnies
- respiratoires pendant le sommeil avec des apnées centrales (par défaut de la commande respiratoire) et des apnées obstructives (per fermeture des voies aériennes)
Ces troubles du sommeil altèrent la qualité du sommeil des patientes et leur qualité de vie. Ils sont, de plus, aggravés par les autres complications de la maladie que sont l’épilepsie, la scoliose et les troubles nutritionnels et digestifs. Il est donc très important de dépister systématiquement ces troubles du sommeil, de les caractériser afin de proposer rapidement une prise en charge adaptée.
Le but de cette étude est d’analyser systématiquement le sommeil des filles atteintes du syndrome de Rett lors d’une prise en charge multidisciplinaire afin de proposer une prise en charge adaptée.
MARS 2017
L'association TEPA a doté d’un "PC EYE MINI" et d'un logiciel "LOOK TO LEARN" (matériel de communication par les yeux) une jeune femme atteinte du syndrome de Rett.
Pour rappel, la barrette de caméras du PC Eye Mini permet de détecter là où se pose le regard de la personne polyhandicapée n’ayant la possibilité de s’exprimer ni par oral ni par écrit. Le logiciel ‘Look to learn’ vise à construire les synapses et connexions neuronales requises pour que la personne polyhandicapée puisse ultérieurement utiliser un logiciel de communication par l’image.
FEVRIER 2017
Pour une meilleure prise en charge des patientes atteintes du syndrome de Rett lors des consultations pluridisciplinaires au CENTRE RETT de l'Hôpital Necker à Paris, l'association TEPA a subventionné l'achat d'un fauteuil pèse personne électronique, indispensable pour établir un diagnostic fiable en cas de dénutrition.
Il faut savoir qu’une grande majorité des filles atteintes de cette maladie est dénutrie.
JANVIER 2017
Pour le plus grand bonheur des enfants et des parents, enfin des matelas pour les chambres du service « Mère/Enfant » d’endocrino-pédiatrique de l’hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre avec la dotation par l’association TEPA de dix matelas hospitaliers.
ANNEE 2017
Dans le cadre du financement de séances de rééducation spécifique, l'association TEPA a mis en place la prise en charge de séances d’ostéopathie sacro-crânienne* à l'année pour deux jeunes filles atteintes du syndrome de Rett.
*C'est une méthode douce et sans manipulation qui a pour but de rééquilibrer la personne dans sa globalité : qu'il s'agisse des os, des muscles ou des viscères, mais aussi du plan énergétique et psychique.
Date de dernière mise à jour : 12/06/2018
