Association TEPA " Tous Ensemble Pour Agir "
Cette association, créée par les parents d'Alix, a pour buts de :
Soutenir la recherche médicale du syndrome de Rett et des maladies rares.
Favoriser le développement et l’intégration des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies.
Accompagner et informer ces personnes dans leur quotidien en leur offrant espace et qualité de vie adaptés aux évolutions de leur maladie et dans la construction de leur vie sociale.
Financer des équipements adaptés, des séances de rééducation spécifique aux personnes atteintes du syndrome de Rett.
EVÈNEMENTS A VENIR
ACTUALITES
AVRIL 2017
L’association TEPA finance son premier protocole d’étude clinique.
Le Professeur Fauroux et son équipe ont mis en place une consultation multidisciplinaire du sommeil dédiée aux enfants atteints du syndrome de Rett dans le cadre du CENTRE RETT de l’Hôpital Necker à Paris. Cette consultation regroupe les différents intervenants de cette unité.
Les troubles du sommeil font partie intégrante du syndrome de Rett. Ils comprennent des anomalies :
- de la commande de la respiration avec une respiration anarchique pendant l’éveil et le sommeil
- de la structure et de la qualité du sommeil avec des retards à l’endormissement, des réveils nocturnes avec des insomnies
- respiratoires pendant le sommeil avec des apnées centrales (par défaut de la commande respiratoire) et des apnées obstructives (per fermeture des voies aériennes)
Ces troubles du sommeil altèrent la qualité du sommeil des patientes et leur qualité de vie. Ils sont, de plus, aggravés par les autres complications de la maladie que sont l’épilepsie, la scoliose et les troubles nutritionnels et digestifs. Il est donc très important de dépister systématiquement ces troubles du sommeil, de les caractériser afin de proposer rapidement une prise en charge adaptée.
Le but de cette étude est d’analyser systématiquement le sommeil des filles atteintes du syndrome de Rett lors d’une prise en charge multidisciplinaire afin de proposer une prise en charge adaptée.
MARS 2017
L'association TEPA a doté d’un "PC EYE MINI" et de logiciels "LOOK TO LEARN" (matériel de communication par les yeux) une jeune femme atteinte du syndrome de Rett.
Pour rappel, la barrette de caméras du PC Eye Mini permet de détecter là où se pose le regard de la personne polyhandicapée n’ayant la possibilité de s’exprimer ni par oral ni par écrit. Le logiciel ‘Look to learn’ vise à construire les synapses et connexions neuronales requises pour que la personne polyhandicapée puisse ultérieurement utiliser un logiciel de communication par l’image.
FEVRIER 2017
Pour une meilleure prise en charge des patientes atteintes du syndrome de Rett lors des consultations pluridisciplinaires au CENTRE RETT de l'Hôpital Necker à Paris, l'association TEPA a subventionné l'achat d'un fauteuil pèse personne électronique, indispensable pour établir un diagnostic fiable en cas de dénutrition.
Il faut savoir qu’une grande majorité des filles atteintes de cette maladie est dénutrie.
JANVIER 2017
Pour le plus grand bonheur des enfants et des parents, enfin des matelas pour les chambres du service « Mère/Enfant » d’endocrino-pédiatrique de l’hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre avec la dotation par l’association TEPA de dix matelas hospitaliers.
ANNEE 2017
L'association TEPA a mis en place l’aide à la prise en charge, avec pour débuter des séances d’ostéopathie sacro-crânienne* pour deux jeunes filles atteintes du syndrome de Rett.
*C'est une méthode douce et sans manipulation qui a pour but de rééquilibrer la personne dans sa globalité : qu'il s'agisse des os, des muscles ou des viscères, mais aussi sur le plan énergétique et psychique.
DECEMBRE 2016
Le 03 décembre 2016, se déroulait La Journée Mondiale de la personne handicapée.
C'est en partenariat avec le Centre Communal d'Action Sociale de la ville de Bessancourt et l'action sociale de Malakoff Médéric (Caisse de retraite complémentaire et/ou Mutuelle) que l'association TEPA a organisé pour la ville de Bessancourt la Journée Mondiale de la personne handicapée.
Sandra Bouira, Présidente de l'Association Kemil et ses amis était présente pour une présentation et à la séance de dédicace de la Bande Dessinée « C'est pas du jeu ! » qui relate avec humour des histoires vécues par des familles touchées par le handicap.
Une représentation théâtrale « Tenir Debout » par la Compagnie « Entrées de Jeu » a mis en scène des situations d'aidants sur la thématique du Prendre soin de soi pour prendre soin de l'autre.
Pour finir, l'inauguration d'une balançoire, conçue pour accueillir des enfants en situation de handicap, a eu lieu au Parc du Château.
Nous remercions tous les participants pour la qualité de leurs interventions, les bénévoles de l'association pour la préparation de cette journée, le personnel du CCAS et de la municipalité, Fabienne Boutand de Malakoff Médéric, Sandra Bouira, ainsi que toutes les personnes qui ont contribuées à la réussite de cette journée.
JUIN 2016
Pour la deuxième année consécutive, le 19 juin 2016, la couleur rose de l’association a été portée lors de ‘La Foulée Royale’ de Saint-Germain-en-Laye par des coureurs et amis de Tess et Alix.
Un grand merci à Marianne et Philippe Villemagne pour l’organisation de cette équipe, leur énergie et leur bonne humeur et à Sandrine Madry notre amie membre de l’association qui a milité pour notre cause et présenté nos projets à tous les coureurs.
JUIN 2016
L'association 'Les Balles Blanches', nous a cordialement invités pour la deuxième fois à sa manifestation annuelle du 07 juin 2016.
Nous tenons à remercier son Président Eric Duquenne ainsi que Delphine Zentout et Nathalie Innocenti pour leur générosité et l'organisation de cette belle journée.
Journal de 13h sur TF1
MAI 2016
Une compétition caritative de golf la ‘TEPA DREAM CUP’, organisée par Alvane Ferreira et Francis Ledroit de l’association ‘Les Golfeurs Voyageurs’ et l’association TEPA, a eu lieu le 26 mai 2016 à Courson - Stade Français.
La totalité des dons, collectes et parrainages de cette journée était au profit de l’association TEPA.
Les deux coupes des vainqueurs seront remises en jeu dans la troisième édition en 2017.
Alix, une jeune fille atteinte du Syndrome de Rett a montré à toutes les personnes présentes les progrès quant à l’utilisation du PC EYE GO.
Nous tenons à remercier Alvane Ferreira et Francis Ledroit pour l'organisation de cette journée, tous les donateurs, ainsi que nos sponsors de cette journée, Exclusiv’Golf, COGIF, le Groupe Fertel, JD Groupe et PHILBOR.
MAI 2016
Avec les beaux jours, c’était l’occasion pour l’association TEPA de participer à la remise en état de vélos ados/adultes avec la dotation de stabilisateurs et de matériel (casques, protèges genoux, coudes, …) permettant au projet deux roues d’un IME (Institut Médico Spécialisé) de voir le jour.
AVRIL 2016
TEPA déjà 5 ans
Le 23 avril 2016, à Bessancourt se sont déroulées nos Assemblées Générales ordinaire et extraordinaire.
Nous avons pu fêter les cinq ans de l’association TEPA.
Cette même journée, nous avons effectué une remise officielle de matériel à deux jeunes filles atteintes du Syndrome de Rett lors d’une cérémonie conclue par un cocktail préparé et offert par l’association TEPA.
Monsieur le Maire et les représentants de la municipalité de Bessancourt étaient présents.
Nous remercions aussi les bénévoles de l'association TEPA pour la préparation du cocktail.
AVRIL 2016
L'association TEPA a doté de "PC EYE GO" et de logiciels "LOOK TO LEARN" (matériel de communication par les yeux) deux jeunes filles atteintes du syndrome de Rett.
Pour rappel, la barrette de caméras du PC Eye Go permet de détecter là où se pose le regard de la personne polyhandicapée n’ayant la possibilité de s’exprimer ni par oral ni par écrit.Le logiciel ‘Look to learn’ vise à construire les synapses et connexions neuronales requises pour que la personne polyhandicapée puisse ultérieurement utiliser un logiciel de communication par l’image.
Il faudra de nombreux mois d’apprentissage à ces jeunes filles pour être à même de passer à cette étape ultérieure de communication.
Stationnement handicap gratuit confirmé avant juin 2015
Le Parlement a adopté définitivement mercredi le stationnement gratuit pour les automobilistes handicapés, titulaires de la carte de stationnement, par un vote du Sénat.
En deuxième lecture, la Haute Assemblée a voté conforme à l'unanimité moins une abstention une proposition de loi en ce sens du président de son groupe socialiste, Didier Guillaume (Drôme). En première lecture, en décembre 2013, le Sénat avait notamment étendu les principes de gratuité et de non-limitation de la durée du stationnement à l'ensemble des places, alors qu'initialement ils ne s'appliquaient qu'aux places de stationnement réservées.
"Cette proposition de loi aura des effets rapides car elle entrera en vigueur deux mois après son adoption", a assuré de son côté Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées.
>>> http://informations.handicap.fr/art-loi-stationnement-gratuit-20-7569.php
Date de dernière mise à jour : 02/06/2017
