Association TEPA " Tous Ensemble Pour Agir "
Cette association, créée par les parents d'Alix, a pour buts de :
Soutenir la recherche médicale du syndrome de Rett et des maladies rares.
Favoriser le développement et l’intégration des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies.
Accompagner et informer ces personnes dans leur quotidien en leur offrant espace et qualité de vie adaptés aux évolutions de leur maladie et dans la construction de leur vie sociale.
Financer des équipements adaptés, des séances de rééducation spécifique aux personnes atteintes du syndrome de Rett.
EVÈNEMENTS A VENIR
JOURNÉES DU POLYHANDICAP
Epilepsie, mouvements anornaux, génétique : quand la recherche nous questionne et nourrit les pratiques...
APPEL A PROJETS 2019
CHAMP D'ACTION :
Les projets concernant le syndrome de Rett, le polyhandicap et les maladies rares seront nationaux, réalisés au sein d’établissements publics ou privés. La somme allouée sera utilisée pour des dépenses de consommables, d’équipements et des frais de formations mais en aucun cas pour financer des salaires ou des gratifications.
RÉTROSPECTIVE ANNÉE 2019
Date de dernière mise à jour : 11/07/2019
