Syndrome de Rett

Association TEPA " Tous Ensemble Pour Agir "

Cette association, créée par les parents d'Alix, a pour buts de :

Soutenir la recherche médicale du syndrome de Rett et des maladies rares.

Favoriser le développement et l’intégration des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies.

Accompagner et informer ces personnes dans leur quotidien en leur offrant espace et qualité de vie adaptés aux évolutions de leur maladie et dans la construction de leur vie sociale.

Financer des équipements adaptés, des séances de rééducation spécifique aux personnes atteintes du syndrome de Rett.

EVÈNEMENTS A VENIR

Chargement des BOUCHONS Handi-Cap-Prévention

Le 13/12/2018 de 13:30 à 17:00

DECEMBRE 2017

Marché de Noël de Saint-Leu-la-Forêt les 15, 16 & 17 décembre 2017

Plusieurs mois de préparation ont été nécessaires. Dame Nature a été bienveillante cette année et la récolte de fruits fut abondante et de qualité. Dès cet été, nos bénévoles les ont cueillis à maturité et cuisinés avec amour pour vous faire découvrir des confitures, fruits confits et sirops aux mélanges de saveurs subtils et inédits.

A l’automne, nous sommes passés à l’étiquetage, décoration, emballage, mise en tiroirs et cartons… les nuits furent courtes et le stress important, mais le résultat vraiment superbe !!

De nouvelles bénévoles ont déployé des trésors d’ingéniosité pour créer bustiers, couronnes et cartes de vœux de grande originalité, qui furent très appréciés.

Malgré la pluie, le vent et le froid glacial de décembre, nos bénévoles ont réussi, grâce à tous ces efforts, à récolter la somme de 3 057,50 € au profit des actions de l’association TEPA. Bravo encore et un très grand merci pour leur dévouement !

Merci également au Conseil Municipal de Saint-Leu-la-Forêt qui a eu la gentillesse d’inviter TEPA à participer à ce Marché de Noël, et aux employés municipaux qui l’ont monté et démonté sous la pluie.

OCTOBRE 2017

Les 7 et 8 octobre, les membres du conseil d’administration de l’association TEPA ont pu assister à un congrès sur le syndrome de Rett lors des 29^èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR. Le programme était très dense et très riche en informations.

Programme du premier jour :

Protocole national de Diagnostic et de Soins et centre de référence
CDKL5 : Une maladie à part entière—Point sur la recherche
Résultat du Programme Hospitalier de Recherche Clinique OsRett
Syndrome de Rett, microtubules et transport vésiculaire
Mécanisme de répression et réactivation de MeCP2 sur le chromosome X inactif
L’espoir d’une thérapie génique dans le Syndrome de Rett

Programme du deuxième jour :

Prise en charge péri-opératoire autour de l’arthrodèse vertébrale
Conduite à tenir pendant une crise d’épilepsie et guide de bonnes pratiques des médicaments
Comment organiser la succession des parents ?
Chirurgie orthopédique : en 2017, qu’est-ce qu’être raisonnable ?
Gastrostomie : attentes, craintes et travaux pratiques
Communication Alternative Améliorée au quotidien : quel modèle ?
Appareillage et retour à domicile : les bons gestes pour mettre en place les orthoprothèses
Soins bucco-dentaires et polyhandicap
Rien que pour vos yeux

SEPTEMBRE 2017

L’association TEPA était présente au Forum des Associations de la ville de Bessancourt le 9 septembre 2017. Cette journée d’information grand public a permis à ses membres d’informer les personnes intéressées sur les objectifs et les projets de l’association.

SEPTEMBRE 2017

Dans le cadre de l’aide à la prévention, l'association TEPA a mis en place la prise en charge pour quatre jeunes filles atteintes du syndrome de Rett d’un traitement préventif en Médecine alternative afin de prévenir les maladies et les problèmes de pneumopathie.

Les produits de la ruche comme la gelée royale, la propolis et le baume pour les lèvres renforcent les défenses immunitaires et contribue à lutter contre la fatigue.

JUIN 2017

Pour la 3e année consécutive, la couleur rose de l’association TEPA a été portée le 25 juin 2017 par une belle équipe de coureurs en compagnie d’Alix, Ilona et Tess qui étaient présentes pour les encourager.

Bravo à Léa qui a remporté la 1^ère place de sa catégorie.

Merci à notre équipe de soutenir l’association TEPA en portant ses couleurs avec énergie et bonne humeur.

JUIN 2017

Alix et ses parents ont participé à la manifestation annuelle de l’association Les Balles Blanches le 6 juin 2017.

Nous tenons à remercier son Président Eric Duquenne ainsi que Delphine Zentout et Nathalie Innocenti pour leur générosité et l'organisation de cette belle journée.

MAI 2017

L'association TEPA a doté une jeune fille atteinte du syndrome de Rett, ayant des problèmes de contrastes, de lunettes polarisantes de vue et de loisirs.

MAI 2017

Une compétition caritative de golf, la ‘TEPA DREAM CUP’, organisée par Alvane Ferreira et Francis Ledroit, de l’association ‘Les Golfeurs Voyageurs’ et l’association TEPA, s’est tenue le 30 mai 2017 à Courson-Stade français.

La totalité des dons, collectes et parrainages de cette journée (2 848,50 €) a été versée à l’association TEPA.

Les deux coupes des vainqueurs seront remises en jeu dans la quatrième édition en 2018.

Nous tenons à remercier Alvane Ferreira, Président de l’association ‘Les Golfeurs Voyageurs’ et nos bénévoles pour l'organisation de cette journée, tous les donateurs, ainsi que nos sponsors de cette journée, Exclusiv’Golf, COGIF, le Groupe Fertel, l’Hôtel Grande Armée, STE CIV SC HOLDIMM, ITTECC, SNC FERINVEST, Liberty Wood Industries, Agence Architecture LANCTUIT, SAS ACTEVA Résidence Services, Montlignon Conduite, Eaubonne Conduite, Cormeilles Conduite et Cœur d'Eternité.

AVRIL 2017

Pour la deuxième année consécutive, Marika et Samantha ont porté les couleurs de l’association TEPA pour le MUD DAY de Paris le 30 avril 2017.

The Mud Day, c’est un challenge d’environ 13 kilomètres avec plus de 20 obstacles inspirés des parcours du combattant. Au menu, de l’eau, de l’électricité, de la glace mais surtout de la boue et de la gloire.

AVRIL 2017

L’Assemblée Générale de l’association Tous Ensemble Pour Agir s’est tenue Le 20 avril 2017.

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AVRIL 2017

L’association TEPA finance son premier protocole d’étude clinique.

Le Professeur Fauroux et son équipe ont mis en place une consultation multidisciplinaire du sommeil dédiée aux enfants atteints du syndrome de Rett dans le cadre du CENTRE RETT de l’Hôpital Necker à Paris. Cette consultation regroupe les différents intervenants de cette unité.

Les troubles du sommeil font partie intégrante du syndrome de Rett. Ils comprennent des anomalies :

de la commande de la respiration avec une respiration anarchique pendant l’éveil et le sommeil
de la structure et de la qualité du sommeil avec des retards à l’endormissement, des réveils nocturnes avec des insomnies
respiratoires pendant le sommeil avec des apnées centrales (par défaut de la commande respiratoire) et des apnées obstructives (per fermeture des voies aériennes)

Ces troubles du sommeil altèrent la qualité du sommeil des patientes et leur qualité de vie. Ils sont, de plus, aggravés par les autres complications de la maladie que sont l’épilepsie, la scoliose et les troubles nutritionnels et digestifs. Il est donc très important de dépister systématiquement ces troubles du sommeil, de les caractériser afin de proposer rapidement une prise en charge adaptée.

Le but de cette étude est d’analyser systématiquement le sommeil des filles atteintes du syndrome de Rett lors d’une prise en charge multidisciplinaire afin de proposer une prise en charge adaptée.

MARS 2017

L'association TEPA a doté d’un "PC EYE MINI" et d'un logiciel "LOOK TO LEARN" (matériel de communication par les yeux) une jeune femme atteinte du syndrome de Rett.

Pour rappel, la barrette de caméras du PC Eye Mini permet de détecter là où se pose le regard de la personne polyhandicapée n’ayant la possibilité de s’exprimer ni par oral ni par écrit. Le logiciel ‘Look to learn’ vise à construire les synapses et connexions neuronales requises pour que la personne polyhandicapée puisse ultérieurement utiliser un logiciel de communication par l’image.

FEVRIER 2017

Pour une meilleure prise en charge des patientes atteintes du syndrome de Rett lors des consultations pluridisciplinaires au CENTRE RETT de l'Hôpital Necker à Paris, l'association TEPA a subventionné l'achat d'un fauteuil pèse personne électronique, indispensable pour établir un diagnostic fiable en cas de dénutrition.

Il faut savoir qu’une grande majorité des filles atteintes de cette maladie est dénutrie.

JANVIER 2017

Pour le plus grand bonheur des enfants et des parents, enfin des matelas pour les chambres du service « Mère/Enfant » d’endocrino-pédiatrique de l’hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre avec la dotation par l’association TEPA de dix matelas hospitaliers.

ANNEE 2017

Dans le cadre du financement de séances de rééducation spécifique, l'association TEPA a mis en place la prise en charge de séances d’ostéopathie sacro-crânienne* à l'année pour deux jeunes filles atteintes du syndrome de Rett.

*C'est une méthode douce et sans manipulation qui a pour but de rééquilibrer la personne dans sa globalité : qu'il s'agisse des os, des muscles ou des viscères, mais aussi du plan énergétique et psychique.

DECEMBRE 2016

Le 03 décembre 2016, se déroulait La Journée Mondiale de la personne handicapée.

C'est en partenariat avec le Centre Communal d'Action Sociale de la ville de Bessancourt et l'action sociale de Malakoff Médéric (Caisse de retraite complémentaire et/ou Mutuelle) que l'association TEPA a organisé pour la ville de Bessancourt la Journée Mondiale de la personne handicapée.

Sandra Bouira, Présidente de l'Association Kemil et ses amis était présente pour une présentation et à la séance de dédicace de la Bande Dessinée « C'est pas du jeu ! » qui relate avec humour des histoires vécues par des familles touchées par le handicap.

Une représentation théâtrale « Tenir Debout » par la Compagnie « Entrées de Jeu » a mis en scène des situations d'aidants sur la thématique du Prendre soin de soi pour prendre soin de l'autre.

Pour finir, l'inauguration d'une balançoire, conçue pour accueillir des enfants en situation de handicap, a eu lieu au Parc du Château.

Nous remercions tous les participants pour la qualité de leurs interventions, les bénévoles de l'association pour la préparation de cette journée, le personnel du CCAS et de la municipalité, Fabienne Boutand de Malakoff Médéric, Sandra Bouira, ainsi que toutes les personnes qui ont contribuées à la réussite de cette journée.

JUIN 2016

Pour la deuxième année consécutive, le 19 juin 2016, la couleur rose de l’association a été portée lors de ‘La Foulée Royale’ de Saint-Germain-en-Laye par des coureurs et amis de Tess et Alix.

Un grand merci à Marianne et Philippe Villemagne pour l’organisation de cette équipe, leur énergie et leur bonne humeur et à Sandrine Madry notre amie membre de l’association qui a milité pour notre cause et présenté nos projets à tous les coureurs.

MAI 2016

Une compétition caritative de golf la ‘TEPA DREAM CUP’, organisée par Alvane Ferreira et Francis Ledroit de l’association ‘Les Golfeurs Voyageurs’ et l’association TEPA, a eu lieu le 26 mai 2016 à Courson - Stade Français.

La totalité des dons, collectes et parrainages de cette journée était au profit de l’association TEPA.

Les deux coupes des vainqueurs seront remises en jeu dans la troisième édition en 2017.

Alix, une jeune fille atteinte du Syndrome de Rett a montré à toutes les personnes présentes les progrès quant à l’utilisation du PC EYE GO.

Nous tenons à remercier Alvane Ferreira et Francis Ledroit pour l'organisation de cette journée, tous les donateurs, ainsi que nos sponsors de cette journée, Exclusiv’Golf, COGIF, le Groupe Fertel, JD Groupe et PHILBOR.