De ma naissance à aujourd'hui

Aujourd'hui, j'ai 14 ans, je mesure 1,27m, je pèse 21 kg et je suis atteinte du Syndrome de Rett une maladie génétique rare provocant un polyhandicap.
Depuis que je suis petite je cumule les traitements médicaux ou de rééducation car sinon mon corps ne serait que souffrance.
En effet tous les jours j'ai mes « bonbons » pour l'épilepsie, l'ostéoporose, le reflux gastro œsophagien, la constipation, la puberté et j'ai des attèles de pieds pour mes rétractions musculaires et mes déformations orthopédiques.
Il n'y a toujours pas de traitement pour mes apnées, les stéréotypies et soigner la cause de tout cela.
Malgré tout, je suis heureuse et bien entourée et j'ai confiance dans la recherche médicale.
Nous avons besoin de vous pour y arriver.
Merci !"

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