CENTRE RETT & POLYHANDICAP - NECKER

Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares - Centre Rett & polyhandicap

Ce centre est l’un des plus gros centres européens de prise en charge des patients atteints de syndromes de Rett et de malformations cérébrales. Le site constitutif de Necker Enfants Malades a développé une expertise dans le soin, l'enseignement et la recherche dans le polyhandicap lié à des encéphalopathies développementales telles que le syndrome de Rett, les syndromes génétiques apparentés (CDKL5, FOXG1, syndromes d'Aicardi, d'Angelman) et les malformations cérébrales.

Ce centre de référence s’appuie sur le réseau national de centres de compétence du centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares, répartis sur l’ensemble du territoire national y compris les DOM et TOM. Ceci permet pour les patients atteints de ces formes de polyhandicap un accès aux soins facilité et l’utilisation la plus optimale des compétences et ressources de chacun.

09 02 16 logo centre rett coul

L’équipe du centre Rett :

  • Dr Marie Hully, neurologie pédiatrique
  • Elisabeth Célestin, coordinatrice de parcours de santé
  • Dr Cécile Talbotec, gastro-entérologie pédiatrique
  • Pr Brigitte Fauroux et Dr Alessandro Amaddeo, pneumologie pédiatrique et unité de ventilation – spécialistes du sommeil
  • Dr Robert Rubinsztajn, réanimation pédiatrique
  • Dr Hauviette Descamps, médecine physique et réadaptation
  • Dr Lotfi Miladi et Dr Alina Badina, orthopédie pédiatrique
  • Pr Dominique Bremond-Gignac, ophtalmologie pédiatrique
  • Dr Lisa Ouss, pédo-psychiatrie
  • Camille Compte, assistante sociale

Date de dernière mise à jour : 11/07/2019