PROJETS FINANCÉS

APPEL A PROJETS 2019 / 2020

 

Projet du service du Professeur Agnès LINGLART

L'équipe de pédiatrie du centre hospitalier du Kremlin-Bicêtre suit les recommandations de la charte de l'enfant hospitalisé « Un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état ». « On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n'entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modalités de fonctionnement propres au service afin qu'ils participent activement aux soins de leur enfant ».

Le service d'endocrinologie pédiatrique / médecine des adolescents et maladies rares accueille les enfants de moins de 18 ans et leurs parents tout au long de l'année. Les familles viennent de tout le territoire français y compris l'outre-mer, ainsi que de pays du monde entier.

Centre de maladie rare référencé dans toute la France, des enfants et adultes polyhandicapés nécessitent la présence en continu de l'un de leurs parents (l'un des deux parents peut se rendre à la « maison des parents » à proximité du bâtiment).

Le service a pour objectif constant d'améliorer la qualité d'accueil et de séjour de ses patients et de leurs familles. Ils garantissent aux enfants la présence de l'un de leurs parents et ainsi les font participer à l'élaboration du projet du service (accompagnement aux examens, présence lors des soins invasifs, rencontres avec les médecins, participation aux éducations thérapeutiques, les accompagner à la « maison de l'enfant », classe à l'hôpital...) favoriser les échanges entre familles et professionnels en mettant le bien-être de l'enfant ou l’adulte hospitalisé au centre des actions. L'angoisse de la personne hospitalisée ne dépend, en effet, pas nécessairement de la gravité objective de son état.

Actuellement les parents dorment sur des matelas au sol financés en urgence par l’association TEPA en 2016.

Afin d'harmoniser la prise en charge et pour que les parents puissent dormir à hauteur de leur enfant, ce qui permet à ce dernier d'être rassuré et de dormir paisiblement, des couchettes se transformant en fauteuil la journée et prenant moins de place dans les chambres seront donc installés.

L’association TEPA a répondu favorablement à la proposition du service Endocrino Pédiatrique du CHU de Bicêtre dans le cadre de notre appel à projet 2019/2020.

Montant total du projet : 7320 € 

APPEL A PROJETS 2017

L’association TEPA a financé un protocole d’étude clinique pour un montant de 1 600 €

Le Professeur Fauroux chef de l’unité fonctionnelle de ventilation noninvasive et du sommeil de l’enfant et le Pr Nadia Bahi-Buisson neuropédiatre, responsable du Centre Rett - polyhandicap, Hôpital Necker, Paris ont mis en place une consultation multidisciplinaire du sommeil dédiée aux enfants atteints du syndrome de Rett.

Cette consultation regroupe les différents intervenants de cette unité.

Ces troubles du sommeil altèrent la qualité du sommeil des patientes et leur qualité de vie. Ils sont, de plus, aggravés par les autres complications de la maladie que sont l’épilepsie, la scoliose et les troubles nutritionnels et digestifs. Il est donc très important de dépister systématiquement ces troubles du sommeil, de les caractériser afin de proposer rapidement une prise en charge adaptée.

Le but de cette étude est d’analyser systématiquement le sommeil des filles atteintes du syndrome de Rett lors d’une prise en charge multidisciplinaire, afin de leur proposer cette prise en charge adaptée.
 

Les troubles du sommeil font partie intégrante du syndrome de Rett. Ils comprennent des anomalies :

-  de la commande de la respiration avec une respiration anarchique pendant l’éveil et le sommeil

-  de la structure et de la qualité du sommeil avec des retards à l’endormissement, des réveils nocturnes avec des insomnies

-  respiratoires pendant le sommeil avec des apnées centrales (par défaut de la commande respiratoire) et des apnées obstructives (par fermeture des voies aériennes)

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Leur sommeil est évalué à l’aide des outils suivants : 

► Un interrogatoire avec un questionnaire adapté.

►  Un agenda du sommeil : les parents notent sur plusieurs jours consécutifs la qualité du sommeil et de l’éveil de leur enfant, ainsi que les réveils et évènements nocturnes.

►  Une actigraphie : qui consiste à enregistrer, sur plusieurs jours, à l’aide d’une petite « montre » portée au poignet les mouvements du poignet du sujet afin de déterminer les périodes sans et avec mouvements.

►  Une polysomnographie : qui consiste en l’enregistrement de la respiration et des stades (ou profondeur) du sommeil ainsi que sa qualité en enregistrant l’activité cérébrale pendant le sommeil.

►  Les concentrations en oxygène et en gaz carbonique dans le sang qui renseignent sur le retentissement de la respiration nocturne sur les échanges gazeux.

 

Date de dernière mise à jour : 08 avr 2020