CONFÉRENCES

RENCONTRE ET SPECTACLE AUTOUR DU SYNDROME DE RETT

Le 30 mars 2019, l'association TEPA a coorganisé avec Emmanuelle Huart et Elisabeth Célestin un Conte poétique musical dansé
Marie Claire Braconneau, mise en scène / Mingjun Jiang, danse
Nathalie Jacquet, violoncelle / Marianna De Windt, comédienne et chanteuse
Emmanuelle Huart, piano / Françoise Henry, Philippe Loretz, scénographie et lumières
précédé d’une rencontre publique
sur le syndrome de Rett

En hommage à Audrey N Guyen Duc Long atteinte du syndrome de Rett

DANS LES YEUX DE LENA

Transformer notre inquiétude en espoir, notre trouble en connaissance, et renouveler notre regard sur les personnes atteintes de handicaps sont les enjeux de cette manifestation exceptionnelle.
Les conservatoires 91, l'association TEPA et leurs partenaires ont proposé un rendez vous en 2 volets pour mieux comprendre le Syndrome de Rett,
première cause de polyhandicap d’origine génétique en France.

Premier volet

Rencontre publique sur le syndrome de Rett

Modérateur : Docteur Gérard N Guyen – Médecin conseiller scientifique de l’UNAPEI 92 et administrateur de l’association Quelque Chose en Plus.

avec Elisabeth Célestin – Coordinatrice de parcours de santé au "Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares-Centre Rett" de l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris ;
Dr. Dominique Fétizon Forger – Médecin coordinateur en MAS et en FAM ;
Irène Bénigni – Diététicienne en MAS et Formatrice en polyhandicap et syndrome de Rett ;
Luc Gentils – Président de l’association TEPA et Père d’Alix ;
Serge Carpentier – Premier éditeur du livre Dans les yeux de Léna et Père de Léna ;
Roxane Marie Galliez – Auteure du livre Dans les yeux de Léna ;
Georges Nikolaïdis – Ancien Coordinateur des actions handicap des Conservatoires 91 Grand Paris Sud - Réseau CRD.

Une rencontre échange entre le public et ceux qui combattent cette maladie ou qui vivent à ses côtés.

Second volet

Conte poétique musical dansé Dans les Yeux de Lena
musiques de J. Brahms, F. Liszt, B. Britten
Proposé par les artistes enseignants dans les conservatoires 91, ce spectacle est l’adaptation chantée, jouée et dansée du livre du même titre; ouvrage délicat créé par Roxane Marie Galliez et Justine Brax.
Léna, atteinte du syndrome de Rett est entourée d’amour ; elle s’entraîne à devenir un papillon…

Séance de dédicace de Roxane Marie Galliez a été proposé à l’issue du spectacle.

JOURNÉE DU HANDICAP

Le 03 décembre 2014, dans le cadre de la Journée Internationale des Personnes Handicapées et afin de sensibiliser tout un chacun aux enjeux afférents à cette thématique, l’association TEPA, en partenariat avec le CCAS de la ville de Bessancourt et Céline Poulet, a organisé différentes manifestations mises en œuvre dans la perspective de réfléchir à cette équation : « De la participation dans la cité au dépassement de soi... ».

Les participants, organisateurs et le public ont pu se restaurer en début de soirée grâce à un buffet préparé par les bénévoles de l'association TEPA.

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Date de dernière mise à jour : 11/07/2019