ANNÉE 2019

FOULÉE ROYALE DE SAINT-GERMAIN-EN-LAYE

Dimanche 23 juin, l’équipe de coureurs de l'association TEPA s’est à nouveau réunie pour participer à la Foulée Royale de Saint Germain en Laye, course de 10 km qui se déroule chaque année sur la terrasse du château.

Elle était composée d’amis de TEPA : Agnès, Martine et Siva, de Véronique, professeur de Sup de Vente (école de Sandrine), de 3 étudiants de BTS, Lara, Ugo et Victor et de 4 amis judokas de Philippe (collègue de Sandrine), Dominique, Régis, Younès et Wahid et bien sûr Tim (Daddy de Tess).

Le Président de l'association TEPA, Juliette la sœur d’Alix, Christine, Dominique et Sandrine, membres du conseil d'administration de TEPA  étaient également présents pour soutenir cette équipe de choc.

Les 2 stars de la course, Alix et Tess ont pris le départ de la course sous un soleil de plomb et les coureurs/pousseurs ont été particulièrement sollicités par ces conditions climatiques exceptionnelles.

Alix a bouclé ses 10 km avec le sourire alors que des problèmes techniques n’ont pas permis à Tess de terminer la course… Elles ont néanmoins été chaudement félicités pour leur participation et ont toutes deux reçu une coupe et des cadeaux.

Nous remercions vivement les coureurs pour leur participation et implication malgré la chaleur caniculaire. Félicitations et nous espérons, à l’année prochaine !

TEPA DREAM CUP

Cette année la 5ème édition de la TEPA Dream Cup, compétition caritative de golf, a été coorganisée par la société EIXA et l’association TEPA le 20 juin à l'UGolf Courson-Stade français.

La totalité des dons, collectes et parrainages de cette journée a été versée à l’association TEPA. Les deux coupes des vainqueurs seront remises en jeu dans la sixième édition en 2020.

Nous tenons à remercier Claude Vasseux de la société EIXA et tous les donateurs, ainsi que nos sponsors de cette journée, UGolf Courson, EIXA, JD Groupe, ADS Démantèlement, PROMEVA, S.A.S H.T.O CONSULTING, GALLET ARCHITECTURE et PHIBOR Entreprises, sans oublier nos bénévoles pour l’organisation de cette compétition.

RENCONTRE ET SPECTACLE AUTOUR DU SYNDROME DE RETT

Le 30 mars, l'association TEPA a coorganisé avec Emmanuelle Huart et Elisabeth Célestin un Conte poétique musical dansé
Marie Claire Braconneau, mise en scène / Mingjun Jiang, danse
Nathalie Jacquet, violoncelle / Marianna De Windt, comédienne et chanteuse
Emmanuelle Huart, piano / Françoise Henry, Philippe Loretz, scénographie et lumières
précédé d’une rencontre publique
sur le syndrome de Rett

En hommage à Audrey N Guyen Duc Long atteinte du syndrome de Rett

DANS LES YEUX DE LENA

Transformer notre inquiétude en espoir, notre trouble en connaissance, et renouveler notre regard sur les personnes atteintes de handicaps sont les enjeux de cette manifestation exceptionnelle.
Les conservatoires 91, l'association TEPA et leurs partenaires ont proposé un rendez vous en 2 volets pour mieux comprendre le Syndrome de Rett,
première cause de polyhandicap d’origine génétique en France.

Premier volet

Rencontre publique sur le syndrome de Rett

Modérateur : Docteur Gérard N Guyen – Médecin conseiller scientifique de l’UNAPEI 92 et administrateur de l’association Quelque Chose en Plus.

avec Elisabeth Célestin – Coordinatrice de parcours de santé au "Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares-Centre Rett" de l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris ;
Dr. Dominique Fétizon Forger – Médecin coordinateur en MAS et en FAM ;
Irène Bénigni – Diététicienne en MAS et Formatrice en polyhandicap et syndrome de Rett ;
Luc Gentils – Président de l’association TEPA et Père d’Alix ;
Serge Carpentier – Premier éditeur du livre Dans les yeux de Léna et Père de Léna ;
Roxane Marie Galliez – Auteure du livre Dans les yeux de Léna ;
Georges Nikolaïdis – Ancien Coordinateur des actions handicap des Conservatoires 91 Grand Paris Sud - Réseau CRD.

Une rencontre échange entre le public et ceux qui combattent cette maladie ou qui vivent à ses côtés.

Second volet

Conte poétique musical dansé Dans les Yeux de Lena
musiques de J. Brahms, F. Liszt, B. Britten
Proposé par les artistes enseignants dans les conservatoires 91, ce spectacle est l’adaptation chantée, jouée et dansée du livre du même titre; ouvrage délicat créé par Roxane Marie Galliez et Justine Brax.
Léna, atteinte du syndrome de Rett est entourée d’amour ; elle s’entraîne à devenir un papillon…

Séance de dédicace de Roxane Marie Galliez a été proposé à l’issue du spectacle.

CONFÉRENCE

L'association TEPA était présente le jeudi 17 janvier 2019 à l’Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris pour une conférence :

« La vie de la personne polyhandicapée - entre reconnaissance et déni d’altérité »

Discours d’ouverture : Céline Poulet, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap

La qualité de la vie de la personne polyhandicapée est fondamentalement tributaire du regard que la société porte sur elle et de l’attention que lui témoignent les aidants familiaux et professionnels. Si les résultats de la recherche mettent en exergue des avancées notables dans le domaine de l’accompagnement sanitaire, social, éducatif et affectif, ils pointent néanmoins, leur fragilité dans la mesure où l’altérité radicale de la personne polyhandicapée est toujours une altérité
menacée si elle n’est pas, ou plus, identifiée comme relevant de l’humaine condition.

Dans le prolongement de la restitution faite par les chercheurs, cette matinée sera l’occasion d’approfondir ensemble l’idée selon laquelle la reconnaissance sociale de la personne polyhandicapée résulte d’un travail de co-construction et d’analyses
plurielles qui reposent sur la qualité des relations que les acteurs de terrain (aidants familiaux et professionnels) et les chercheurs nouent entre eux au cours du travail de recherche. Il s’agira ainsi d’explorer ce que le regard du chercheur sur la personne polyhandicapée doit à la relation établie avec les acteurs de terrain et, inversement, ce que le discours des acteurs de terrain doit à la présence des chercheurs.

PARTICIPATION A LA VIE LOCALE

Le CCAS de la ville de Bessancourt a cordialement invité le Président et la Vice-présidente de l’association TEPA au déjeuner annuel des Aînés le 27 janvier 2019.

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Date de dernière mise à jour : 11/07/2019