Le polyhandicap

Prenez du temps pour lire ce texte C’est l’histoire vécue d’une maman de jeune fille atteinte de la même maladie qu’Alix, « le syndrome de Rett ».

Tant que nos filles sont petites, elles ont le statut de "polyhandicapées" et peuvent bénéficier de certaines prises en charge... Lorsque nos filles deviennent adultes, comme par miracle, elle ne sont plus polyhandicapées mais "simplement handicapées" et perdent le peu d'  « avantages » qu'elles avaient.

Comme si c'était un « avantage » d'être polyhandicapée ! Alors lisez le, pour nos filles !!!

L’association TEPA a décidé de se battre au côté d’ADEPO (Association de Défense des Polyhandicapés). Cette association est porteuse d'une revendication majeure qui est celle de la création d'un statut qui leur soit propre.

Cela passe bien sur par la reconnaissance des spécificités qui font de ces personnes des êtres uniques et interdisent une prise en charge semblable ou voisine de celle des personnes handicapées aussi gravement que soient atteintes ces dernières. 

Merci à vous.

« Texte d’une maman, habitant Paris, remis à nos députés.  »

Au début de leur Vie, certaines enfants sont acceptées en crèche et depuis quelques années en maternelle. Pour cela  les parents doivent se battre et faire preuve de volonté et d’endurance. Ensuite, bien  que nos filles soient Exceptionnelles, l’école primaire et la suite sont aussi inaccessibles que la plus lointaine galaxie.

Alors ont se met à la recherche d’un établissement spécialisé. Maintenant, parait-il les MDPH aident les parents dans leurs démarches. Oui, encore pour certaines MDPH, faut il leur donner des « idées »

Quand comprendra t’on que nos enfants et nos « enfants adultes »  POLYHANDICAPES doivent bénéficier du meilleur et non du pire !

Il y a eu des progrès au fil des années. Nos enfants « enfants » sont reconnus, mais après 20 ans c’est fini, on ne les reconnaît plus. ILS ONT GAGNE le  GROS LOT !!!
Ils ne sont plus POLYHANDICAPES. Que s’est-il passé ? Ils marchent ? Non. Ils parlent ? Non. Ils mangent seuls ? Non. Ils ne mettent plus de couches ? Et bien SI.
 

NON rien n’a changé sinon leur environnement, ils doivent quitter leur établissement, ou ils sont depuis des années, bien souvent leur famille. Pour des établissements non spécifiques, en internat. Où le manque de personnel est plus qu’inquiétant, bien souvent des personnels sans qualification suffisante pour s’occuper de ces Etres Humains si Exceptionnels. 1 AMP pour 4 a 5 résidents grabataires. Comment fait-on leur toilette ? Comment les fait on manger ?

Comment ? Comment !!!

 
Je n’ai pas voulu mettre ma fille dans ces établissements, je n’ai absolument pas confiance et l’on me culpabilise ! Mais le coupable n’est pas moi, mais l’Etat.
 
Sans un  STATUT qui reconnaît la spécificité de ces ETRES HUMAINS  EXCEPTIONNELS, nous rencontrons des barrières partout. Liberté, Liberté chérie où es-tu ?

Ma fille 28 ans, 28kg, 1,20m doit être opérée d’un reflux gastro-oesophagien. Les hôpitaux pédiatriques refusent les adultes de plus de 20 ans. Je refuse les hôpitaux pour adultes, ou les personnels hospitaliers ne sont absolument pas formés au POLYHANDICAP, ou les  matériels ne sont pas adaptés pour des personnes ayant des tailles et des poids d’enfant.

Le service dentaire de Saint Vincent de Paul a renvoyé ma fille, le lendemain de ces 20 ans ils ne pouvaient plus la soigner ! J’ai mis 2 ans pour trouver un service qui accepte de la soigner.

Il y a 3 ans, ma fille s’est déboîtée l’épaule, le chirurgien pédiatrique a refusé de l’examiner !
Un médecin orthopédique, a hurlé en salle d’attente : «  c’est fini elle a 25 ans, je ne veux plus la voir ». Dans un hôpital adulte, un médecin m’a dit : « comme elle ne va pas faire de progrès, ce n’est pas la peine de faire quelque chose ! » Un autre d’un service spécialisé pour IMC et Polyhandicapé m’a dit : «  d’aller à Hendaye !!! »
Le bouquet final, fin Novembre 2009, suite à une fausse route, j’ai du emmener ma fille aux urgences de l’hôpital Trousseau ou elle a été prise en charge dans la seconde de notre arrivée, parfait. Au bout d’une heure un médecin vient me dire : on va la transférer, ou ? A Saint Antoine. J’ai refusé et même menacé de porter plainte pour non assistance a personne en danger. Il l’on gardé, mais un autre est venu me demander : « si cela se reproduit es-ce utile de la ranimer ?… » Elle n’était pas dans le coma et n’a jamais été dans le coma !

J’ai appris par la suite que c’était une question que l’on posait aux parents d’enfant Polyhandicapés. EST-ON dans un Etat nazi ? Est-ce Hitler qui gouverne ?
Je suis révoltée, j’ai honte pour nos gouvernants, j’ai envie de rendre ma carte d’électeur.
Qu’es-ce que cela veut dire ? Que nos enfants n’étant pas des citoyens, ne pouvant exercer et faire exercer leurs droits n’ont droit a aucune Fraternité et solidarité de la part d’un Etat qui se dit et se veut protecteur et solidaire.

Un STATUT définissant leur état leur garantirait une Vie digne et Humaine et éviterait qu’ils soient à la merci de personnes psychotiques avec qui ils sont mélangés dans les établissements non spécifiques. Souvenez vous de ce jeune autiste qui a MANGE la main d’un jeune POLYHANDICAPE (je pense à ma fille subissant cet horreur) Je me souviens de cette jolie jeune fille semi-allongée dans une coquille, un jeune homme trisomique voulait lui manifester son amour et comme elle ne répondait pas à ses avances il  a tellement secoué le fauteuil qu’il s’est renversé et Elle a eu une fracture du crâne. Et cette enfant de 15 ans morte toute seule dans son fauteuil dans une chambre d’hôpital du 94, alors qu’on affirmait à la maman au téléphone, «  qu’elle était sage et ne pleurait  plus »…. Et cette jeune fille de 20 ans qui a eu la trachée perforée par une canule trop grosse.

Cela fait plus de 10 ans que de nombreux parents se battent, qu’ils ont créé des associations pour se faire entendre. On a fait des pétitions, manifesté dans la rue, nos enfants en tête de cortège, est-ce que l’on a été entendu ? Comme sœur Anne, je n’ai rien vu venir !                    

Un Député Mr M Gremetz a déposé une proposition de LOI pour demander un STATUT pour nos  « enfants ». Les ADEPO ont écrit à  tous  leurs Députés, les invitant à voter pour cette LOI.  Combien ont voté ?...

Sur les 190 Députés de PARIS-ILE de France, 3 m’ont envoyé une lettre de soutien, genre langue de bois. 2 PS, 1 UMP, ont-ils voté pour, j’en doute.

On devrait déposer nos enfants 24h chez ces personnes qui prônent l’intégration.
Combien y a-t-il de STATUT d’exception en France a commencer par celui des Députés, Sénateurs et Elus de tous bord.

J’en ai assez que l’on me dise que STATUT d’exception veut dire « ghetto », au contraire cela veut dire Protection, nos enfants ne seront pas enfermés, dans les établissements qui se construisent en ce moment par la volonté de quelques parents, à Perpignan, à Bellegarde  du Gard, dans les Yvelines. Mais il leur a fallu du courage, de la volonté, devant les embûches qui s’élevaient sans cesse pour leur barrer la route. Ils parviennent enfin au but, mais parviendront ils a maintenir pour l’avenir, le cap qu’ils se sont donné ?

Dans un établissement Parisien créé il y a peu, malgré les promesses de départ, le manque de personnel, provoque de la maltraitance. Et qui subit ? Ceux qui ne peuvent rien dire, qui ne peuvent pas se faire comprendre. AH ! Si ils se font comprendre, en maigrissant, en étant couverts de boutons, en convulsant. Triste spectacle que ces ETRES affalés dans leur fauteuil, bavant et leur tête dodelinant sans cesse, les yeux tristes dans le vague.

Si il y avait un personnel suffisant et formé, on pourrait les stimuler, les sortir, leur offrir de la culture. Ils aiment les lumières, les couleurs, la musique. Ils ne sont pas indifférents aux spectacles, aux promenades sur les marchés, aux ballades en forêt. Ils aiment l’eau, les bains de mer, ILS aiment la VIE.

Ces ETRES HUMAINS EXCEPTIONNELS dont les corps souvent déformés et douloureux sont des monstres d’Amour, ils rendent amour et attentions aux centuple, n’oubliez jamais que ce sont des ETRES HUMAINS EXCEPTIONNELS.

ET moi qui suis croyante, je pense qu’ils ne sont pas sur terre pour rien et n’oubliez pas les paroles de Jésus ; « laissez venir à moi les petits enfants et les pauvres, tout se que vous ferez pour eux, c’est à moi que vous le ferez ». Je ne traduis peut-être pas exactement ses paroles, mais c’est comme cela que je les ressens.
Tout ce que l’on fait pour ces ETRES HUMAINS EXCEPTIONNELS peut servir pour le bien-être de tous.